Центр, в котором лечат детей, больных СПИДом

Специалист по детским инфекционным заболеваниям Дина (Диана) Авербух репатриировалась в Израиль в 1990 году из Куйбышева (Самары), закончив 4 курса мединститута. Училась на медицинском факультете Еврейского Университета в Иерусалиме. В больнице «Хадасса» она возглавляет Центр исследований и лечения врождённого вируса имунно-дефицита человека, сокращенно - ВИЧ.

- Дети с врождённым СПИДом... Это ведь невозможно себе представить...

- В Центре врождённого ВИЧ мы лечим детей, рождённых с ним, унаследованным от матери. Мы наблюдаем этих детей с самого рождения. Самому маленькому из них было 2 года (он уехал в другую страну), а старшим – 27 лет. Уникальной чертой нашего центра является многопрофильный подход. Больше трети наших детей либо сироты, либо у них только один родитель. Второй умер, скорее всего, от СПИДа, или оставил семью, зачастую из-за СПИДа, то есть, если у одного из родителей обнаружили СПИД, второй может покинуть семью. Огромное количество социальных проблем. Ребёнок и его семья находятся в центре, а наша команда окружает их заботой и занимается решением всех их проблем.

- Как рассказать ребенку, что он болен СПИДом?


- Если Вы зайдёте в Интернет и напишете "ВИЧ", Вы получите много информации, никак не относящейся к миру детей: стереотипы, огромная стигматизация… Смысл в том, как рассказать ребёнку, чем он болен, таким образом, чтобы он не потерял веру в себя, не потерял надежду, не впал в депрессию, не бросил всё, не бросил лекарства, которые он до этого принимал, а продолжал жить дальше, пошёл в армию, отслужил, начал учиться…

- Смог создать здоровую семью?

- Совершенно верно. Всё это мы решаем вместе. Как только у ребёнка диагностирована болезнь, мы наблюдаем его всем коллективом – каждый в свое области. Но психолог участвует в процессе с самого начала - а не когда ребёнок уже находится в подростковом возрасте, и у него «едет крыша» и начинаются проблемы.

- Психолог знает ребёнка с самого раннего детства?

- Да. И семью он знает с того же момента, и постоянно наблюдает их. Он видит всё, что происходит с ребёнком на протяжении всей его жизни, и, когда в подростковом возрасте у ребёнка начинаются проблемы, психолог не приходит как хирург, который не знает ребёнка и начинает ковыряться в его проблемах. У ребёнка уже давно сложились с психологом доверительные отношения – ребёнок и его семья полагаются на психолога. И таким образом мы решаем проблемы. Именно с помощью этого особенного многопрофильного комплексного подхода мы решаем проблемы наших детей.

- Это очень тяжелая работа...

- У нас бывали совершенно катастрофические ситуации. Одна из них была буквально несколько дней назад. У нас есть дети из неполных семей. Ребёнок, который растёт с отцом, и отец не справляется – оказывается на улице. Социальные службы после огромных усилий находят ему интернат. Причём, настолько ужасный, что его сотрудники совершенно не в состоянии удержать ребёнка. И он опять оказывается на улице. В такой момент, как Вы сами понимаете, я могу прописывать ему самые лучшие в мире лекарства, самые эффективные и простые, но ребёнок эти лекарства принимать не будет.

- Когда ребёнок не приходит домой и не знает, где он будет спать и что будет есть, я могу прописать ему лучшие лекарства в мире с тем же успехом, как я могу прописать их фонарному столбу. Результат будет тот же.

- Что же делать?

- У нас был один такой мальчик. Социальные службы не могли ему найти ничего. Настолько, что он год болтался непонятно где. Пока мы не подключились очень активно. Мы дошли практически до Национального совета по делам ребёнка. Мы давили на всех. Мы даже угрожали. Делали всё возможное. Мы дошли до последней инстанции. Настояли на своём. Но единственное место, которое они нашли для этого мальчика – это интернат, который находится очень далеко. На территориях. И его взяли при одном условии, что вся наша команда приедет и объяснит всей команде интерната, насколько наличие ребёнка с ВИЧем не подвергает опасности их интернат. За нами прислали специальную машину с пуленепробиваемыми стёклами.

- Ну, да, территории всё-таки…

- Это не просто территории! Родители моего мужа живут на территориях. Это не одно и то же. Это особое место... И мы поехали туда, встретились со всем коллективом. Они приняли этого мальчика. После этого, это просто поразительно, мы сейчас на него смотрим и не верим своим глазам – это совершенно другой ребёнок.

- То есть, когда ребёнок попал в образовательное учреждение, где его держат в определённых рамках, границах, когда он чувствует уверенность в себе…

- На самом деле, для того, чтобы чувствовать уверенность в себе, нужны границы. Четкое понимание того, что можно и что нельзя. Вот он попал в эту систему, и это совсем другой человек.

- Его просто спасли, забрав с улицы.

- То есть, Вы можете прописывать лекарства, но не будете делать вот этого — социальную часть лечения, в дополнение ко всему, если не будете отвечать на телефонные звонки в пятницу вечером, когда у них там что-то произошло, то лекарство он принимать не будет.

- Наверное, про каждого такого ребёнка можно рассказать историю?

- И Вы будете рыдать.

- В команде бывают разногласия?

- Допустим, завтра у нас приём пациентов, сегодня вечером мы обсуждаем каждого ребёнка, который придёт в этот раз. Обсуждаем со всех точек зрения – медицинской, социальной, культурной.

- Культурной?

- У нас есть координатор по культуре, работающий с эфиопской общиной. Её зовут Йиткато Шафрау. Она знает, что происходит в школе, в семье между родителями, что происходит на улице. Мы всё это обсуждаем, спорим, но, в конце концов, мы приходим к общему согласованному решению, что с этим ребёнком делать. Если нужно пригласить родителей, то мы решаем, что будем делать дальше и распределяем обязанности: сначала с ними встречусь я, затем социальный работник.

- А как Вы рассказываете ребёнку о том, что у него ВИЧ?

- Если мы начали процесс раскрытия статуса, сообщаем ему о том, что у него ВИЧ, то мы решаем: сегодня психолог встретится с ребёнком и задаст ему вопрос, что он знает, почему приходит в центр. Нам нужно понять, что ребёнок знает об этом. Социальный работник начнёт говорить с семьёй, и я тоже начну беседовать с семьёй для того, чтобы начать раскрытие статуса – это очень постепенный вопрос. Потом... мы думаем. Мы создаём план. Даже если у нас есть разногласия, в конечном итоге мы вырабатываем единую линию поведения.

Илья Розенфельд - специально для сайта НЭП. На фото: сотрудники Центра исследований и лечения врождённого ВИЧ.

Метки:


Читайте также